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venerdì, Marzo 29, 2024

Per il fine vita una battaglia che sopravvive al dolore

Talvolta accadono, nelle nostre vite umane, tragedie talmente private da diventare inesorabilmente pubbliche. Come quella di Piergiorgio Welby, scrittore e giornalista affetto da distrofia muscolare, il cui caso è esploso nei primi anni Duemila per la sua richiesta di porre fine alle sofferenze intollerabili, interrompendo le cure che lo tenevano in vita.

Welby aveva lottato, dopo essere stato colpito dalla malattia, per la dignità e l’autonomia delle persone disabili e per ottenere cure adeguate, ma anche per l’autodeterminazione della persona nelle scelte riguardanti la fine della propria vita. (https://it.wikipedia.org/wiki/Piergiorgio_Welby).

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La tragedia privata di Piergiorgio Welby è diventata pubblica nel momento in cui lui ha rivendicato il diritto ad essere lasciato morire. Il 20 dicembre 2006, dopo la somministrazione di farmaci sedativi, fu infatti staccato il respiratore artificiale che lo teneva in vita.

Piergiorgio e Mina Welby

Anche la tragedia della moglie, Mina, è diventata pubblica, dal momento in cui invece di rinchiudersi nel proprio dolore come sarebbe stato giusto e naturale, ha deciso di portare avanti le battaglie del marito, aiutando le persone che si trovano a sperimentare la stessa condizione.

Mina Welby è stata ospite a Trequanda della terza edizione della Festa della Costituzione organizzata dall’Anpi Valdichiana, in un incontro dal titolo “Ai confini della Salute: le questioni ancora aperte per una sanità equa”. Al centro del dibattito c’era l’articolo 32 della Costituzione che afferma, tra l’altro, che “nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge” e che “la legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana”.

Preparazione della Festa della Costituzione a Trequanda (Foto di Manlio Beligni)

“Ma avrei voluto che allora ci avessero parlato dell’articolo 2 della Costituzione, quello che parla dei diritti inviolabili dell’uomo e dell’adempimento dei doveri inderogabili di solidarietà politica, economica e sociale”. Mina Welby è una settantenne minuta, dai capelli bianchi e l’aspetto delicato, dotata però di una determinazione ferrea, quella che le permette ormai da anni di combattere insieme all’associazione Luca Coscioni – https://www.associazionelucacoscioni.it/ – la battaglia iniziata per il marito.

La stessa determinazione che l’ha portata ad autodenunciarsi, insieme a Marco Cappato, per istigazione e aiuto al suicidio (reato punito con una pena dai 5 ai 12 anni dall’articolo 580 del Codice penale) dopo aver compiuto un atto di disobbedienza civile accompagnando Fabiano Antoniani, Dj Fabo, in una clinica in Svizzera per il suicidio assistito.

Welby e Cappato, finiti a processo davanti alla Corte d’Assise di Massa, sono stati assolti definitivamente dalla Corte di Appello di Genova dopo il ricorso del Pm presentato contro l’assoluzione in primo grado.

Oggi la legge sul fine vita, dopo l’approvazione da parte della Camera lo scorso 10 marzo (che ha profondamente modificato il testo originario) è all’esame (bloccata da tre mesi) del Senato. Il referendum sull’eutanasia, sostenuto da un milione e 250mila firme raccolte in quattro mesi, è stato bocciato dalla Corte Costituzionale.

L’asse portante della legge riconosce la morte volontaria medicalmente assistita, equiparandola alla morte naturale e libera dalla punibilità i medici e il personale sanitario.

Mina Welby in visita a Walter De Benedetto: “Mi piace pensare che proprio Walter e Piergiorgio si siano incontrati e si stiano divertendo insieme”

In questi giorni sono saliti alla ribalta i casi di Fabio, di Mario e di altri, tutte persone felici di vivere e attaccatissime alla vita, che hanno scelto di premere il pulsante del macchinario che avrebbe loro iniettato il farmaco per la sedazione profonda, cessando una condizione considerata non più adeguata al loro essere umani. (http://www.ilducato.it/2022/06/21/fine-vita-mario-antonio-e-fabio-una-storia-marchigiana/ e https://www.rainews.it/articoli/2022/06/fine-vita–morto-mario-il-primo-caso-di-suicidio-assistito-in-italia-9d8bad6f-b5ca-4c68-a8a1-48e76eb9117a.html).

Mina Welby racconta, a una platea che la ascolta in religioso silenzio, che alcune di queste persone hanno provato ad andarsene semplicemente rifiutando il cibo, ma che hanno dovuto interrompere il digiuno per le atroci sofferenze patite.

Condizione necessaria per applicare la sedazione profonda è che il malato sia in condizioni irreversibili ma cosciente. Al momento l’iniezione, effettuata attraverso un costoso macchinario, viene eseguita dal paziente.

Ma molti passi in questa direzione sono stati fatti, dalla legge sul testamento biologico, che permette alle persone, finché nel pieno delle loro facoltà, di scegliere di non subire cure inutili anche quando non saranno in condizione di rispondere. Nel 2008, come si ricorderà, la Cassazione riconobbe le volontà espresse da Eluana Englaro prima di cadere in stato vegetativo.

”La persona malata può rifiutare i trattamenti” è un articolo del Catechismo, spiega Mina Welby, che la Chiesa si ostina a non considerare”. (https://www.repubblica.it/cronaca/2022/06/19/news/suicidio_assistito_il_cardinal_zuppi_la_chiesa_non_vuole_la_sofferenza_ma_dice_no-354534063/ e https://www.quotidianosanita.it/lettere-al-direttore/articolo.php?articolo_id=105642).

“Il corpo dà precisi segnali che non vuole più vivere – continua Welby – ma spesso i medici insistono con le cure, fanno flebo, danno da mangiare e da bere, causando sofferenze ancor maggiori al malato”.

“D’altra parte io oggi non sarei qui se quel 14 giugno 1997, dopo che Piergiorgio si aggravò per la seconda volta, non avessi chiamato i soccorsi”. Da allora Piergiorgio Welby rimase attaccato contro la sua stessa volontà a un respiratore automatico, un fatto di cui Mina non si darà mai pace.

La legge sul fine vita, precisa Welby, non riguarda tutti i malati. Il paziente oncologico è tagliato fuori, per esempio. Ma il problema principale, frutto di una cultura che Welby e con lei l’associazione Coscioni continueranno a combattere, è la mancanza di medici palliativi, e di infermieri, volontari, psicologi, neurologi e altri specialisti, formati in tal senso.

“Spero che dal prossimo autunno possano iniziare questi corsi – conclude Welby – così tra quattro anni avremo medici che sapranno curare anche il nostro andar via, il nostro morire”.

Il tema è delicato e per qualcuno addirittura tabù. A Trequanda, dopo Mina Welby, è ospite Rosy Bindi, ex ministro della Sanità, che si è sempre proclamata contraria alla regolamentazione del fine vita. Tanti altri politici ne fanno i propri cavalli di battaglia, scagliandosi contro quella che definiscono una cultura della morte.

“Se una persona è accudita e amata, non vuole morire, vuole semplicemente smettere di soffrire” risponde pacata e col sorriso sulle labbra Mina Welby.

(in copertina Mina Welby durante il suo intervento accanto a Simona Pacini e Vittorio Agnoletto – Alcune foto di questo servizio sono foto pubbliche di Fb)

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